Comment 23andMe d’Anne Wojcicki exploitera sa gigantesque base de données ADN pour la santé et la richesse

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^UNEWojcicki a 45 minutes de retard, que les employés ont cessé de se plaindre à ce sujet. Ils savent que c’est câblé. Un jeudi matin d'avril, son équipe l'attend patiemment alors qu'elle pénètre dans le siège de la société, vêtue d'un short, d'un t-shirt portant l'inscription «Yay DNA» et de chaussures de tennis usées. Elle vient de pédaler pendant cinq mois au travail alors qu'elle est enceinte de huit mois. .

Reflétant les passions de Wojcicki, le siège de 23andMe, à Mountain View, en Californie, ressemble à un croisement entre une startup de la Silicon Valley et un club de fitness. Il y a des bureaux de tapis de course dans tout le bureau ouvert, des appareils elliptiques dans les salles de conférence et des vélos Peloton dans la cafétéria, qui se connecte directement à une salle de sport. Wojcicki est toujours en train de rebondir après avoir grimpé les quatre vols jusqu'à son petit bureau vitré, ne faisant qu'une pause pour remplir sa bouteille d'eau en métal. Elle veille à ce que ses employés sachent que leur bien-être est leur choix quotidien. «Je suis comme, je prends les escaliers et je suis enceinte! Vous pouvez prendre les escaliers! », Explique Wojcicki.

Une telle séance d’entraînement représenterait beaucoup pour la plupart des futures mamans, mais Wojcicki, qui a 45 ans et deux enfants avec son ex-mari, le cofondateur de Google, Sergey Brin, ne respire même pas fort. Et elle est toujours motivée par ce qu’elle appelle son «premier enfant»: son entreprise de 13 ans, 23andMe. Depuis son lancement, environ 10 millions de personnes ont craché une demi-cuillère à thé de salive dans un tube en plastique 23andMe et l'ont postée afin d'obtenir les résultats de leur ascendance ou leurs risques pour la santé. L'an dernier seulement, près de 5 millions de clients l'ont fait, générant des revenus estimés à 475 millions de dollars pour la société, qui n'a pas encore généré de bénéfice. Wojcicki (N ° 33 sur la liste de cette année Les femmes les plus riches) d’une valeur estimée à 690 millions de dollars, provenant presque entièrement de sa participation d’environ 30% dans 23andMe, d’une valeur estimée à 2,5 milliards de dollars par les investisseurs.

"Je pensais que c’était génial, que les gens nous payaient pour construire la base de données."

Pour aller aussi loin, Wojcicki a traversé une annus horribilis qui menaçait de tout mettre fin à tout. Sa séparation de Brin en 2013 est intervenue au même moment. Food & Drug Administration forcé 23andMe cesser immédiatement les ventes de tests de santé – et a fait face à des sceptiques qui considéraient sa société comme un simple tour de passe-passe.

Maintenant qu'elle a quitté son mariage et prouvé hors de tout doute que 23andMe est une entreprise sérieuse, Wojcicki se trouve à nouveau à un tournant, à la fois personnellement et dans son entreprise. Elle s’est préparée à accueillir son troisième enfant, cette fois-ci en tant que mère monoparentale. «Que vous soyez ou non en couple ne devrait pas dicter si vous avez la capacité d’avoir des enfants», déclare Wojcicki. «Je suis très têtu. Quand je veux faire quelque chose, je le fais. Je voulais vraiment un troisième enfant. Alors, devinez quoi? J'ai exécuté », ajoute-t-elle en riant.

Et même s’il pourrait être intéressant d’entamer une conversation en cocktail de révéler que vous êtes scandinave à 5% et que vous avez une prédisposition génétique à éternuer au soleil, les ambitions de 23andMe sont bien plus grandes. Wojcicki veut tirer parti des coûts exorbitants du séquençage génétique (99% en une décennie) et de la bibliothèque d’ADN de 23andMe (la plus grande base de données sur la recherche génétique au monde) pour alimenter une «machine biotechnologique» qui ne fera pas que révéler les prédispositions génétiques à certaines maladies, également aider à créer les médicaments qui traiteront ces maladies. L’intérêt, c’est que si tout se passe comme prévu, 23andMe est payé des deux côtés. Les clients paient pour connaître leur patrimoine, puis la société utilise ces données génétiques pour profiter un jour des nouveaux médicaments potentiels. Quatre-vingt pour cent des clients de 23andMe consentent à ce que leur ADN soit utilisé pour la recherche biomédicale.

«Je pensais que c’était génial, que les gens nous payaient pour construire la base de données», explique Richard Scheller, scientifique en chef de 23andMe. "Les gens veulent que leurs données soient utilisées et facilitent les découvertes scientifiques."

Le dernier chapitre de 23andMe a débuté avec un groupe interne de découverte de médicaments en 2015. Mais le développement du secteur pharmaceutique est notoirement difficile – 86% des nouveaux médicaments échouent au cours des essais cliniques – et coûteux. Le coût moyen de développement d’un médicament aux États-Unis est d’environ 2,6 milliards de dollars. Donc, en juillet de l'année dernière, Wojcicki a signé un accord avec le géant britannique GSK (chiffre d'affaires pour 2018: 31 milliards de dollars en 2018) (qui s'appelait auparavant GlaxoSmithKline) a investi 300 millions de dollars dans 23andMe et signé un partenariat exclusif de quatre ans visant à identifier de nouvelles cibles de médicaments. 23andMe devra partager les coûts de développement des médicaments, mais également les bénéfices éventuels.

Un autre domaine de croissance potentiel pour 23andMe est une approche plus profonde et plus personnalisée de la santé. Wojcicki veut entraîner les consommateurs en fonction de leurs gènes, ce qui leur permet de mieux contrôler leur santé. Cela pourrait signifier davantage de partenariats, comme celui qu’il a avec Lark Health, une autre start-up de Mountain View, qui permet aux clients de 23andMe de s’inscrire à un service de conseil en matière de diabète. Cela pourrait également signifier que l’application de 23andMe, basée sur l’intelligence artificielle, vous rappellera de boire plus d’eau ou de choisir un plat du jour avec des tomates, ce que certaines recherches prétendent aider à freiner l’apparition de la maladie de Parkinson. Wojcicki ne partage pas encore de détails sur le coaching.

Ce ne sera pas une tâche facile. Il n’existe aucune preuve clinique que les personnes qui ont appris par des tests génétiques qu’elles avaient un risque génétique élevé de contracter une maladie en particulier modifient radicalement leur mode de vie pour réduire ce risque. Ou changer leur mode de vie du tout. En fait, il existe de nombreuses preuves scientifiques et anecdotiques indiquant le contraire. Les humains ont du mal à se défaire de leurs habitudes. Le personnel de Wojcicki prend l’ascenseur quand elle est hors de vue.

Mais c’est un pari qu’elle est prête à prendre. «Le monde médical a en quelque sorte renoncé à votre potentiel pour être en meilleure santé», dit-elle. "Je pense que c'est vraiment triste."

^Wojcicki elle-même était presque obligé d'abandonner il y a six ans. En novembre 2013, elle était occupée à s'adapter à une vie en évolution rapide. Son mari aurait déménagé. Elle était mère de deux jeunes enfants et dirigeait une startup. Puis, quelques jours avant Thanksgiving, son téléphone sonna avec un texto: un courrier de la FDA avait un colis pour elle. "Ne signe pas pour ça!" Wojcicki renvoya son assistant.

C'était trop tard. La FDA a ordonné à son entreprise de cesser immédiatement de commercialiser ses tests de santé car elle n’avait pas fourni suffisamment de preuves de leur exactitude. Wojcicki a pensé qu'elle pourrait s'en débarrasser. Trois jours plus tard, la FDA a rendu publique sa lettre d'avertissement et 23andMe a dû prendre ses tests de santé sur le marché.

Il s’agissait d’un crash soudain après un départ en altitude, et beaucoup d’entre eux l’identifièrent rapidement comme une nouvelle histoire de l’orgueil de la Silicon Valley, ce qui n’était pas surprenant compte tenu des racines profondes de Wojcicki dans la région. Elle avait grandi sur le campus de l'Université de Stanford, où son père, Stanley, était professeur de physique. La mère de Wojcicki, EstherElle enseignait le journalisme dans un lycée de Palo Alto et était obsédée par le temps où elle pouvait tout enseigner à ses trois filles, des prénoms latins de fleurs à la natation en tant que tout-petits. «Je les ai utilisées comme expérience éducative», a déclaré Esther Forbes en 2018. Alors que ses sœurs étaient attirées par les arts et les mathématiques, Wojcicki était ringard mais social. «Elle pourrait ravir n'importe qui», se souvient sa mère.

Parmi ceux qui sont tombés sous le charme était Brin (et beaucoup plus tard, le baseball joueur Alex Rodriguez), qu’elle a rencontré après sa sœur aînée, Susan, a loué le garage de sa maison à Menlo Park en 1998 à deux ambitieux docteurs en recherche essayant d’indexer les informations du monde: les cofondateurs de Google, Larry Page et Brin. Susan est devenue le 16e employé de Google et finalement le PDG de YouTube. Janet, la sœur du milieu des Wojcicki, est maintenant un épidémiologiste mondial qui enseigne à l’Université de Californie à San Francisco.

Wojcicki a d'abord été mobilisé pour lutter contre le système de santé en tant que jeune diplômé de l'université de Yale et travaillant comme analyste dans une petite entreprise de Wall Street. Les journées passées à des conférences sur la facturation des services médicaux et des soirées de bénévolat à l’hôpital Bellevue de Manhattan ont montré à quel point le secteur médical se concentrait sur la maximisation des profits, et non sur les soins préventifs.

«C’était tellement inacceptable pour elle en tant qu’humaine compatissante», déclare Ashley Dombkowski, qui a occupé le poste de directrice des affaires commerciales de 23andMe avant de cofonder Before Brands, une société de nourriture pour bébés anti-allergique, parrainée par Wojcicki. "Elle n'est pas découragée par des problèmes énormes et dignes d'intérêt."

Le génome humain a été séquencé pour la première fois en 2003 et les scientifiques ont été fascinés par ce que le code pourrait déverrouiller. Wojcicki a été présenté à Linda Avey, qui avait étudié la biologie au premier cycle et qui créait des programmes de recherche pour Affymetrix, une société de tests génétiques établie à Santa Clara, en Californie. Les deux hommes ont commencé à réfléchir après le dîner en décembre 2005. Peu de temps après, Wojcicki et Avey ont décidé de créer une entreprise ensemble. Avey a alors recruté son ancien patron, Paul Cusenza, pour devenir le troisième fondateur de 23andMe et son chef des opérations. «J'ai été époustouflé, car j'ai immédiatement compris ce que cela impliquait», déclare Avey. La connexion Brin n’a pas fait mal. «L’aide de Google serait pratiquement gagnée.» (Avey a quitté 23andMe en 2009 pour travailler sur Alzheimer.)

Le chemin sinueux de 23andMe vers le présent

Fondé en 2006, 23andMe a démarré lentement, puis a été bloqué en 2013 par une décision de la FDA. Sa fortune s'est améliorée au cours des quatre dernières années.

2007: Lance son test de génétique personnel pour 999 $.

2011: La base de données 23andMe dépasse 100 000 clients

2012: Réduit son prix à 99 $ et propose plus de 200 tests, y compris pour le risque de plusieurs cancers.

2013: La FDA envoie à 23andMe une lettre d'avertissement indiquant que les rapports relatifs à la santé doivent être soumis à un processus de révision de la FDA.

2015: Reçoit la toute première autorisation de la FDA pour un test génétique destiné au consommateur.

2018: GSK investit 300 millions de dollars dans 23andMe et signe un partenariat exclusif pour développer ensemble des médicaments.

Google est passé. Après avoir collecté 9 millions de dollars auprès de Google, de Brin et de quelques investisseurs extérieurs tels que New Enterprise Associates et Genentech, 23andMe a lancé son premier produit en novembre 2007. essai à la broche coûte 999 $. Les clients ont été informés de leurs origines, de leur risque de devenir chauves et de leurs problèmes de santé courants, tels que les maladies cardiaques. La société a contourné les réglementations de la FDA en se présentant comme un moyen amusant de se faire une idée de son ADN, plutôt que comme un outil médical.

À l'époque, le séquençage d'un génome humain entier coûtait environ 300 000 dollars, contre 50 millions de dollars en 2003. (Il en coûte maintenant moins de 1 000 dollars.) Mais 23andMe a généré beaucoup moins de rapports en utilisant une technologie appelée génotypage, qui vérifie des parties spécifiques d'un gène pour des mutations connues pour être liées à certaines maladies, au lieu du séquençage, ce qui implique la lecture du gène entier.

Afin de faire de la publicité parmi une foule qui ne casserait pas les yeux au prix de 999 $, 23andMe a organisé des soirées d'essai à crachats lors d'événements allant de Davos à la Fashion Week de New York, où des célébrités telles que Naomi Campbell, Diane von Furstenberg et Rupert Murdoch crachaient dans de petits tubes . Wojcicki aimait être l'organisateur du parti, mais l'adoption était lente. Des concurrents comme Navigenics ont disparu. En 2011, quatre ans après son lancement, 23andMe n'avait accumulé que 100 000 clients. Cela ne semblait être que le passe-temps de la femme d’un milliardaire.

En 2012, la baisse exponentielle des coûts a permis à 23andMe de baisser son prix à 99 USD, provoquant une hausse des ventes. Wojcicki était prêt à devenir plus grand. «Nous voulions que la technologie passe rapidement entre les mains de particuliers», dit-elle. En octobre 2013, 23andMe était en pourparlers avec Target et Wojcicki s'efforçait d'entrer dans les magasins avant les vacances, ce qui aurait permis de placer le kit de test dans les allées à côté des vitamines et des thermomètres. Emily Drabant Conley, responsable du développement des affaires de My et Me, se souvient de la certitude de Wojcicki quand un responsable exécutif pensait qu’il était impossible de respecter le calendrier: "Anne était comme:" C’est une entreprise qui a été créée sur impossible. "

^Bà la fin, impossible gagné. Il faudrait encore trois ans à 23andMe pour arriver sur les étagères de Target. Elle devait d'abord surmonter la censure publique de l'ordre de la FDA de 2013 et la reconstruire. Comme elle mange une pizza et écoute les clients qui parlent lors de la Journée de l’ADN annuelle de la société, ces jours semblent lointains. Les tests génétiques sont apparus comme l’une des tendances sociales marquantes de la décennie, révélant des membres inattendus de la famille (Wojcicki a trouvé un cousin inconnu jusque-là) et aidant même à résoudre des cas de meurtres commis à froid, comme ceux du soi-disant Golden State Killer, arrêté après qu'un ADN relatif a été soumis à GEDmatch, une base de données de généalogie gratuite.

«Nous avons des journées où, comme vous le savez, le Prime Day – nous vendons quelques centaines de milliers de kits par jour», explique Wojcicki, faisant référence à la journée d’achat à prix réduit d’Amazon. (23andMe vend ses tests sur son propre site Web ainsi que par l'intermédiaire de détaillants tels qu'Amazon, Best Buy et Walgreens. Bientôt, Wojcicki envisage d'ouvrir le premier magasin de détail pop-up 23andMe dans un centre commercial proche de son siège.) Je suis comme, toute une ville va être touchée. "

Wojcicki admet qu'elle a foiré avec le gouvernement fédéral. Elle compare le combat avec la FDA à marcher autour d’une maison japonaise avec nos chaussures. Ce n’est pas grave si vous croyez avoir raison ou tort. Tu as tort », dit-elle. "Nous avons donc dû recommencer."

L’une des solutions consistait à demander l’approbation d’un médecin dans le cadre du processus de commande d’essais médicaux, approche adoptée par les concurrents de 23andMe, les startups de Silicon Valley, Color et Hélix, ont jusqu'ici pris. Mais Wojcicki a maintenu son idée originale d'un kit pouvant être vendu directement aux consommateurs.

L'année L'année 2015 a marqué le début d'un rebond. Ce mois de février, la FDA a approuvé un rapport sur l’état du transporteur concernant un trouble rare appelé syndrome de Bloom (quelque chose que Wojcicki porte elle-même). Après avoir prouvé à la FDA que ses tests étaient précis et faciles à comprendre, 23andMe est devenue la seule entreprise de tests génétiques agréée par la FDA à vendre des rapports de santé génétiques directement aux consommateurs. Ancestry, son concurrent basé en Utah, qui a vendu près de 15 millions de kits d’ADN, n’offre aucun test lié à la santé.

Décodeurs d'ADN

Ces quatre sociétés prélèvent toutes l’ADN à partir d’échantillons de salive et l’analysent. Ancestry possède un code génétique de 15 millions de personnes, contre 10 millions pour 23 et 23 ans. Les deux autres sont des startups de la Silicon Valley.

23 et moi

CE QU’IL TESTE: Ascendance familiale, risques pour la santé pour certaines maladies, statut de porteur de la maladie

PRIX: 99 $ (ascendance seulement), 199 $ (ascendance + santé)

L'APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE? Non

Ascendance

CE QU’IL TESTE: Ascendance familiale

PRIX: 99 $

L'APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE? Non

Couleur

CE QU’IL TESTE: Gènes associés au cancer, aux maladies cardiaques et à la réponse aux médicaments

PRIX: 249 $

L'APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE? Oui

Hélix

CE QU’IL TESTE: Vend 20 kits de tiers, y compris pour ascendance, sensibilité alimentaire, risques de maladie

PRIX: Les kits d'ascendance commencent à 60 $. Les tests de santé commencent à 149 $

L'APPROBATION DU MÉDECIN EST-ELLE NÉCESSAIRE? Oui, pour les tests de santé

Toujours en 2015, 23andMe a également commencé à signer des contrats avec des sociétés pharmaceutiques désireuses d'explorer son patrimoine génétique, à commencer par des contrats de plusieurs millions de dollars avec Genentech et Pfizer. Wojcicki construisait également un groupe interne de recherche sur les drogues et exploitait une nouvelle source de revenus: recruter des milliers de patients dans la base de données de 23andMe pour des sociétés pharmaceutiques '. essais cliniques.

La prochaine grande avancée de Wojcicki a eu lieu en 2017. Oprah a déclaré que son kit d'ascendance à 99 $ était l'une de ses «choses préférées». La FDA a ensuite autorisé le premier rapport sur les risques pour la santé de 23andMe, qui pouvait indiquer aux clients s'ils avaient des variantes génétiques liées à un risque accru de saignement. coagulation ou maladie de Parkinson.

"Devrions-nous vraiment encourager les gens à dépenser 200 $ sur ce produit, ou devraient-ils dépenser 200 $ pour un abonnement à un club de gym?"

Mais les nombreuses approbations n’ont pas dissipé les doutes de la communauté médicale. En fait, les trousses de santé à 199 dollars indiquent en détail qu'elles ne sont «pas censées vous renseigner sur votre état de santé actuel, ni être utilisées pour prendre des décisions médicales». Contrairement à un test de grossesse, les rapports de l'entreprise ne sont pas autorisés. délivrer des diagnostics définitifs.

Les rapports des porteurs de 23andMe déterminent plutôt si une personne peut transmettre des variantes de maladies génétiquement héréditaires telles que la perte d’audition ou la fibrose kystique à leur progéniture. Ses 12 rapports sur les risques pour la santé indiquent aux gens s’ils risquent davantage d’avoir un taux élevé de cholestérol héréditaire ou une maladie d’Alzheimer tardive. Ils sont limités à bien des égards. Comme la plupart des recherches génétiques effectuées à ce jour concernent des Européens, les rapports sur les risques s'appliquent rarement aux Afro-Américains et aux Asiatiques.

«Aucun médecin qui possède une assurance contre la faute professionnelle qui se respecte ne va vous traiter en fonction de votre interprétation d'un test direct auprès du consommateur», déclare Mark Rothstein, professeur de bioéthique à l'Université de Louisville.

Le test 23andMe le plus controversé est peut-être celui qui recherche trois variantes liées au cancer du sein, de l’ovaire et de la prostate dans ce que l’on appelle communément le gène Angelina Jolie, BRCA1, et un gène apparenté, BRCA2. Les critiques disent que le problème est qu’il existe plus de 1 000 variantes liées au cancer du sein. Par conséquent, la recherche de trois variantes seulement ne présente pas le profil de risque complet. Pour couronner le tout, les trois variantes analysées par 23andMe se trouvent généralement chez les personnes d’ascendance juive ashkénaze, à peine 2% de la population américaine. Pour la plupart des gens, ce n’est pas pertinent.

«En réalité, ce que vous possédez est une technologie qui n’est ni utile ni utile. C'est plutôt nuisible, et dans l'ensemble, devrions-nous vraiment encourager les gens à dépenser 200 dollars, ou dépenser 200 dollars sur une adhésion à un gymnase? », demande le Dr Jonathan Berg, généticien clinicien à l'Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

^FWojcicki fanatique dirait certainement aux gens de tester et d'aller au gymnase, mais pour renforcer le côté test de l'équation, elle a récemment signé l'accord le plus important jamais conclu avec GSK, lui donnant accès à la base de données génétique de 23andMe, qui contient l'ADN d'une huit millions de personnes.

«La taille du jeu de données peut révéler de nombreux signaux que d’autres jeux de données beaucoup plus petits ne pourraient jamais montrer», explique Hal Barron, responsable scientifique en chef de GSK. Les premiers résultats sont prometteurs. En dix mois seulement, GSK et 23andMe ont examiné au moins 13 variantes génétiques pouvant être la cible de maladies allant des maladies cardiovasculaires aux maladies neurologiques. Le premier qu’ils examineront en tant que candidat-médicament est une mutation liée à la maladie de Parkinson.

Les drogues sont un jeu à long terme, il faut 10 à 15 ans pour en payer le prix, si jamais. Dans un avenir plus immédiat, Wojcicki recherche la croissance en passant de tests à conseils. C’est un geste évident, mais il existe de nombreux concurrents, allant des applications pour cesser de fumer aux outils de suivi de la diète et des exercices conçus par Under Armour jusqu’à Apple.

Le jury se demande si l'une ou l'autre de ces applications de conditionnement physique et de santé peut faire une différence, ou si 23andMe possède un avantage significatif par rapport aux autres joueurs. Personne n'a besoin d'un test génétique pour lui dire que fumer cause le cancer du poumon ou que se débarrasser de la malbouffe entraîne l'obésité. Un test génétique fournit uniquement des informations personnalisées. Les gens doivent encore changer de comportement. Et de nombreuses études scientifiques suggèrent que le simple fait de leur donner des avertissements ne suffira pas.

«Il est beaucoup plus facile de quantifier l’impact des drogues. C’est un problème beaucoup plus difficile à quantifier l’impact de la prévention. Mais je pense que c’est là que je serai probablement plus fier mentalement », déclare Wojcicki. "Parce que, pour le moment, personne ne pense que vous pouvez le faire."

«Je ne crois pas du tout au monde de la Silicon Valley, vous devriez vivre éternellement», poursuit Wojcicki. "Mais je crois vraiment que vous voulez mourir dans les 90 ou 100 ans et que vous voulez juste être en bonne santé."

Photo de couverture: Aaron Kotowski pour Forbes

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^UNEWojcicki a 45 minutes de retard, que les employés ont cessé de se plaindre à ce sujet. Ils savent que c’est câblé. Un jeudi matin d'avril, son équipe l'attend patiemment alors qu'elle pénètre dans le siège de la société, vêtue d'un short, d'un t-shirt portant l'inscription «Yay DNA» et de chaussures de tennis usées. Elle vient de pédaler pendant cinq mois au travail alors qu'elle est enceinte de huit mois. .

Reflétant les passions de Wojcicki, le siège de 23andMe, à Mountain View, en Californie, ressemble à un croisement entre une startup de la Silicon Valley et un club de fitness. Il y a des bureaux de tapis de course dans tout le bureau ouvert, des appareils elliptiques dans les salles de conférence et des vélos Peloton dans la cafétéria, qui se connecte directement à une salle de sport. Wojcicki est toujours en train de rebondir après avoir grimpé les quatre vols jusqu'à son petit bureau vitré, ne faisant qu'une pause pour remplir sa bouteille d'eau en métal. Elle veille à ce que ses employés sachent que leur bien-être est leur choix quotidien. «Je suis comme, je prends les escaliers et je suis enceinte! Vous pouvez prendre les escaliers! », Explique Wojcicki.

Une telle séance d’entraînement représenterait beaucoup pour la plupart des futures mamans, mais Wojcicki, qui a 45 ans et deux enfants avec son ex-mari, le cofondateur de Google, Sergey Brin, ne respire même pas fort. Et elle est toujours motivée par ce qu’elle appelle son «premier enfant»: son entreprise de 13 ans, 23andMe. Depuis son lancement, environ 10 millions de personnes ont craché une demi-cuillère à thé de salive dans un tube en plastique 23andMe et l'ont postée afin d'obtenir les résultats de leur ascendance ou leurs risques pour la santé. L'an dernier seulement, près de 5 millions de clients l'ont fait, générant des revenus estimés à 475 millions de dollars pour la société, qui n'a pas encore généré de bénéfice. Wojcicki (n ° 33 sur la liste des femmes les plus riches de soi-même le plus riche cette année) a une valeur estimée à 690 millions de dollars, provenant presque entièrement de sa participation d’environ 30% dans 23andMe, qui est évaluée à 2,5 milliards de dollars par les investisseurs.

"Je pensais que c’était génial, que les gens nous payaient pour construire la base de données."

Pour aller aussi loin, Wojcicki a traversé une annus horribilis qui menaçait de tout arrêter – sa séparation de Brin en 2013 est intervenue en même temps que la Food & Drug Administration a forcé 23 et moi de mettre immédiatement fin à la vente de tests de santé – et a fait face aux sceptiques entreprise comme un peu plus qu'une astuce de salon.

Maintenant qu'elle a quitté son mariage et prouvé hors de tout doute que 23andMe est une entreprise sérieuse, Wojcicki se trouve à nouveau à un tournant, à la fois personnellement et dans son entreprise. Elle s’est préparée à accueillir son troisième enfant, cette fois-ci en tant que mère monoparentale. «Que vous soyez ou non en couple ne devrait pas dicter si vous avez la capacité d’avoir des enfants», déclare Wojcicki. «Je suis très têtu. Quand je veux faire quelque chose, je le fais. Je voulais vraiment un troisième enfant. Alors, devinez quoi? J'ai exécuté », ajoute-t-elle en riant.

Et même s’il pourrait être intéressant d’entamer une conversation en cocktail de révéler que vous êtes scandinave à 5% et que vous avez une prédisposition génétique à éternuer au soleil, les ambitions de 23andMe sont bien plus grandes. Wojcicki souhaite tirer parti des coûts exorbitants du séquençage génétique (99% en une décennie) et de la vaste banque de données génétiques de 23andMe (la plus grande base de données de recherche génétique au monde) pour alimenter une «machine biotechnologique» qui ne fera pas qu'indiquer des prédispositions génétiques à certaines maladies. également aider à créer les médicaments qui traiteront ces maladies. L’intérêt, c’est que si tout se passe comme prévu, 23andMe est payé des deux côtés. Les clients paient pour connaître leur patrimoine, puis la société utilise ces données génétiques pour profiter un jour des nouveaux médicaments potentiels. Quatre-vingt pour cent des clients de 23andMe consentent à ce que leur ADN soit utilisé pour la recherche biomédicale.

«Je pensais que c’était génial, que les gens nous payaient pour construire la base de données», explique Richard Scheller, scientifique en chef de 23andMe. "Les gens veulent que leurs données soient utilisées et facilitent les découvertes scientifiques."

Le dernier chapitre de 23andMe a débuté avec un groupe interne de découverte de médicaments en 2015. Mais le développement du secteur pharmaceutique est notoirement difficile – 86% des nouveaux médicaments échouent au cours des essais cliniques – et coûteux. Le coût moyen de développement d’un médicament aux États-Unis est d’environ 2,6 milliards de dollars. Ainsi, en juillet dernier, Wojcicki a signé un accord avec le géant britannique GSK (anciennement GlaxoSmithKline; ventes 2018: 31 milliards de dollars), qui a investi 300 millions USD dans 23andMe et signé un partenariat exclusif de quatre ans visant à identifier de nouvelles cibles en matière de médicaments. 23andMe devra partager les coûts de développement des médicaments, mais également les bénéfices éventuels.

Un autre domaine de croissance potentiel pour 23andMe est une approche plus profonde et plus personnalisée de la santé. Wojcicki veut entraîner les consommateurs en fonction de leurs gènes, ce qui leur permet de mieux contrôler leur santé. Cela pourrait signifier davantage de partenariats, comme celui qu’il a avec Lark Health, une autre start-up de Mountain View, qui permet aux clients de 23andMe de s’inscrire à un service de conseil en diabète. Cela pourrait également signifier que l’application de 23andMe, basée sur l’intelligence artificielle, vous rappellera de boire plus d’eau ou de choisir un plat du jour avec des tomates, ce que certaines recherches prétendent aider à freiner l’apparition de la maladie de Parkinson. Wojcicki ne partage pas encore de détails sur le coaching.

Ce ne sera pas une tâche facile. Il n’existe aucune preuve clinique que les personnes qui ont appris par des tests génétiques qu’elles avaient un risque génétique élevé de contracter une maladie en particulier modifient radicalement leur mode de vie pour réduire ce risque. Ou changer leur mode de vie du tout. En fait, il existe de nombreuses preuves scientifiques et anecdotiques indiquant le contraire. Les humains ont du mal à se défaire de leurs habitudes. Le personnel de Wojcicki prend l’ascenseur quand elle est hors de vue.

Mais c’est un pari qu’elle est prête à prendre. «Le monde médical a en quelque sorte renoncé à votre potentiel pour être en meilleure santé», dit-elle. "Je pense que c'est vraiment triste."

^Wojcicki elle-même était presque obligé d'abandonner il y a six ans. En novembre 2013, elle était occupée à s'adapter à une vie en évolution rapide. Son mari aurait déménagé. Elle était mère de deux jeunes enfants et dirigeait une startup. Puis, quelques jours avant Thanksgiving, son téléphone sonna avec un texto: un courrier de la FDA avait un colis pour elle. "Ne signe pas pour ça!" Wojcicki renvoya son assistant.

C'était trop tard. La FDA a ordonné à son entreprise de cesser immédiatement de commercialiser ses tests de santé car elle n’avait pas fourni suffisamment de preuves de leur exactitude. Wojcicki a pensé qu'elle pourrait s'en débarrasser. Trois jours plus tard, la FDA a rendu publique sa lettre d'avertissement et 23andMe a dû prendre ses tests de santé sur le marché.

Il s’agissait d’un crash soudain après un départ en altitude, et beaucoup d’entre eux l’identifièrent rapidement comme une nouvelle histoire de l’orgueil de la Silicon Valley, ce qui n’était pas surprenant compte tenu des racines profondes de Wojcicki dans la région. Elle avait grandi sur le campus de l'Université de Stanford, où son père, Stanley, était professeur de physique. La mère de Wojcicki, Esther, enseignait le journalisme dans un lycée de Palo Alto et était obsédée par le temps où elle pouvait tout enseigner à ses trois filles, des prénoms latins de fleurs à la natation en tant que tout-petits. «Je les ai utilisées comme expérience éducative», a déclaré Esther Forbes en 2018. Alors que ses sœurs étaient attirées par les arts et les mathématiques, Wojcicki était ringard mais social. «Elle pourrait ravir n'importe qui», se souvient sa mère.

Brin (et bien plus tard, le joueur de baseball Alex Rodriguez), qu'elle a rencontré après que sa sœur aînée, Susan, a loué le garage de sa maison de Menlo Park en 1998 à deux ambitieux docteurs en recherche l'information du monde: les co-fondateurs de Google Larry Page et Brin. Susan est devenue le 16e employé de Google et finalement le PDG de YouTube. Janet, la sœur du milieu des Wojcicki, est maintenant un épidémiologiste mondial qui enseigne à l’Université de Californie à San Francisco.

Wojcicki a d'abord été mobilisé pour lutter contre le système de santé en tant que jeune diplômé de l'université de Yale et travaillant comme analyste dans une petite entreprise de Wall Street. Les journées passées à des conférences sur la facturation des services médicaux et des soirées de bénévolat à l’hôpital Bellevue de Manhattan ont montré à quel point le secteur médical se concentrait sur la maximisation des profits, et non sur les soins préventifs.

«C’était tellement inacceptable pour elle en tant qu’humaine compatissante», déclare Ashley Dombkowski, qui a occupé le poste de directrice des affaires commerciales de 23andMe avant de cofonder Before Brands, une société de nourriture pour bébés anti-allergique, parrainée par Wojcicki. "Elle n'est pas découragée par des problèmes énormes et dignes d'intérêt."

Le génome humain a été séquencé pour la première fois en 2003 et les scientifiques ont été fascinés par ce que le code pourrait déverrouiller. Wojcicki a été présenté à Linda Avey, qui avait étudié la biologie au premier cycle et qui créait des programmes de recherche pour Affymetrix, une société de tests génétiques établie à Santa Clara, en Californie. Les deux hommes ont commencé à réfléchir après le dîner en décembre 2005. Peu de temps après, Wojcicki et Avey ont décidé de créer une entreprise ensemble. Avey a alors recruté son ancien patron, Paul Cusenza, pour devenir le troisième fondateur de 23andMe et son chef des opérations. «J'ai été époustouflé, car j'ai immédiatement compris ce que cela impliquait», déclare Avey. La connexion Brin n’a pas fait mal. «L’aide de Google serait pratiquement gagnée.» (Avey a quitté 23andMe en 2009 pour travailler sur Alzheimer.)

Le chemin sinueux de 23andMe vers le présent

Fondé en 2006, 23andMe a démarré lentement, puis a été bloqué en 2013 par une décision de la FDA. Sa fortune s'est améliorée au cours des quatre dernières années.

2007: Lance son test de génétique personnel pour 999 $.

2011: La base de données 23andMe dépasse 100 000 clients

2012: Réduit son prix à 99 $ et propose plus de 200 tests, y compris pour le risque de plusieurs cancers.

2013: La FDA envoie à 23andMe une lettre d'avertissement indiquant que les rapports relatifs à la santé doivent être soumis à un processus de révision de la FDA.

2015: Reçoit la toute première autorisation de la FDA pour un test génétique destiné au consommateur.

2018: GSK investit 300 millions de dollars dans 23andMe et signe un partenariat exclusif pour développer ensemble des médicaments.

Google est passé. Après avoir collecté 9 millions de dollars auprès de Google, de Brin et de quelques investisseurs extérieurs tels que New Enterprise Associates et Genentech, 23andMe a lancé son premier produit en novembre 2007. Le test a coûté 999 $. Les clients ont été informés de leurs origines, de leur risque de devenir chauves et de leurs problèmes de santé courants, tels que les maladies cardiaques. The company skirted FDA regulations by advertising itself as a fun way for people to get insight into their DNA, rather than as a medical tool.

At the time, it cost about $300,000 to sequence an entire human genome, down from a whopping $50 million in 2003. (It now costs less than $1,000.) But 23andMe generated reports for much less by using a technology called genotyping, which spot-checks specific parts of a gene for mutations known to be linked to certain diseases, instead of sequencing, which entails reading the entire gene.

To drum up publicity among a crowd who wouldn’t blink at the $999 price tag, 23andMe held spit-test parties at events from Davos to New York Fashion Week, where celebrities like Naomi Campbell, Diane von Furstenberg and Rupert Murdoch spit into little tubes. Wojcicki loved being the party planner, but adoption was slow. Competitors like Navigenics died out. By 2011, four years after its launch, 23andMe had amassed only 100,000 customers. It seemed to be nothing more than the hobby of a billionaire’s wife.

In 2012, exponentially declining costs allowed 23andMe to drop its price to $99, sparking an uptick in sales. Wojcicki was ready to go bigger. “We wanted to get the technology quickly into the hands of individuals,” she says. By October 2013, 23andMe was in talks with Target and Wojcicki was pushing hard to enter stores before the holidays, a move that would have put the testing kit in the aisles alongside vitamins and thermometers. 23andMe’s head of business development, Emily Drabant Conley, recalls Wojcicki’s certainty when an exec thought it was impossible to meet the time line: “Anne was like, ‘This is a company that was founded on impossible.’”

^But in the end, impossible won. It would take three more years for 23andMe to get onto Target’s shelves. First she had to overcome the public censure of the 2013 FDA order and rebuild. As she eats pizza and listens to customers talk at the company’s annual DNA Day, those days seem long off. Genetic tests have emerged as one of the defining social trends of the decade, revealing unexpected family members (Wojcicki found a previously unknown cousin) and even helping to solve cold-case murders like those of the so-called Golden State Killer, who was arrested after a relative submitted DNA to GEDmatch, a free genealogy database.

“We have our days where, you know, Prime Day—we sell a couple hundred thousand kits in a day,” says Wojcicki, referring to Amazon’s discounted shopping day. (23andMe sells its tests on its own website as well as through retailers like Amazon, Best Buy and Walgreens. Soon Wojcicki plans to open the first 23andMe pop-up retail store in a shopping mall near its headquarters.) “I have my moments where I’m like, an entire city is going to be impacted.”

Wojcicki admits she screwed up with the Feds. She compares the fight with the FDA to walking around “a Japanese house with our shoes on.” “It doesn’t matter if you believe you’re right or wrong. You’re wrong,” she says. “So we had to start over.”

One way out would’ve been to require a doctor’s approval as part of the health test-ordering process, the approach that 23andMe’s competitors, Silicon Valley startups Color and Helix, have so far taken. But Wojcicki stood by her original idea of a kit that could be sold directly to consumers.

The year 2015 marked the beginning of a rebound. That February the FDA approved a carrier status report on a rare disorder called Bloom syndrome (something Wojcicki carries herself). After proving to the FDA that its tests were accurate and easy to understand, 23andMe became the only genetics testing company with FDA clearance to sell genetic health reports directly to consumers. Its Utah-based competitor, Ancestry, which has sold nearly 15 million DNA kits, doesn’t offer any health-related tests.

DNA Decoders

These four companies all take DNA from saliva samples and analyze it. Ancestry has genetic code from 15 million people, compared to 23andMe’s 10 million. The two others are Silicon Valley startups.

23andMe

WHAT IT TESTS: Family ancestry, health risks for certain diseases, disease carrier status

PRICE: $99 (ancestry only), $199 (ancestry + health)

IS DOCTOR'S APPROVAL NEEDED? Non

Ancestry

WHAT IT TESTS: Family ancestry

PRICE: 99 $

IS DOCTOR'S APPROVAL NEEDED? Non

Color

WHAT IT TESTS: Genes associated with cancer, heart disease, medication response

PRICE: 249 $

IS DOCTOR'S APPROVAL NEEDED? Oui

Helix

WHAT IT TESTS: Sells 20 third-party kits, including for ancestry, food-sensitivity, disease risks

PRICE: Ancestry kits start at $60. Health tests start at $149

IS DOCTOR'S APPROVAL NEEDED? Yes, for health tests

Also in 2015, 23andMe started signing deals with pharmaceutical companies eager to dig into its genetics trove, starting with multimillion-dollar deals with Genentech and Pfizer. While they were happy to sell anonymized data (from customers who opted in) to outsiders, Wojcicki was also building out an in-house drug-research group and tapping into a new revenue source: recruiting thousands of patients from 23andMe’s database for pharmaceutical firms’ clinical trials.

Wojcicki’s next big breakthrough came in 2017. Oprah named its $99 ancestry kit one of her “favorite things.” Then the FDA cleared 23andMe’s first health-risk report, which could tell customers whether they have genetic variants linked with an increased risk for a blood clot condition or Parkinson’s.

"Should we really be encouraging people to spend $200 on it, or should they spend $200 on a gym membership?"

But the raft of approvals hasn’t squelched the medical community’s doubts. In fact, the fine print on its $199 health kits says they are “not intended to tell you anything about your current state of health, or to be used to make medical decisions.” Unlike a pregnancy test, the company’s reports aren’t permitted to deliver any definitive diagnoses.

Instead, 23andMe’s carrier reports test for whether someone could pass variants for genetically inherited diseases like hearing loss or cystic fibrosis to their offspring. Its 12 health-risk reports tell people whether they may be at an increased risk for hereditary high cholesterol or late-onset Alzheimer’s. They are limited in many ways. Since most genetic research to date has been done on Europeans, the risk reports rarely apply to African-Americans or Asians.

“No self-respecting doctor who has malpractice insurance is going to treat you based on your interpretation of a direct-to-consumer test,” says Mark Rothstein, a bioethics professor at the University of Louisville.

Perhaps the most controversial 23andMe test is one that searches for three variants linked to breast, ovarian and prostate cancer in what’s commonly called the Angelina Jolie gene, BRCA1, and a related gene, BRCA2. Critics say the problem is that there are more than 1,000 variants linked to breast cancer, so searching for just three variants fails to present the full risk profile. To top it off, the three variants that 23andMe scans for are typically found in people of Ashkenazi Jewish descent, just 2% of the U.S. population. For most people it’s irrelevant.

“Effectively what you have is a technology that is neither that helpful [nor] that harmful, and so on the whole should we really be encouraging people to spend $200 on it, or should they spend $200 on a gym membership?” asks Dr. Jonathan Berg, a clinical geneticist at the University of North Carolina at Chapel Hill.

^Fitness fanatic Wojcicki would undoubtedly tell people to both test and go to the gym, but to shore up the test side of the equation she recently signed the company’s largest-ever deal with GSK, giving it access to 23andMe’s genetic database, which contains the DNA of an estimated eight million people.

“The size of the data set can reveal lots of signals other data sets that are much smaller would never be able to show,” says Hal Barron, GSK’s chief scientific officer. The early results are promising. In just ten months GSK and 23andMe have reviewed at least 13 genetic variants that could be targets for diseases ranging from cardiovascular to neurological. The first they will examine as a drug candidate is a mutation linked to Parkinson’s disease.

Drugs are a long-term play, taking 10 to 15 years to pay off, if ever. In the more immediate future, Wojcicki is looking for growth by shifting from giving tests to giving advice. It’s an obvious move, but there are a host of competitors, from smoking-cessation apps to diet- and exercise-tracking tools by everyone from Under Armour to Apple.

The jury is out on whether any of these fitness and health apps can make a difference, or whether 23andMe has any meaningful advantage over the other players. No one needs a genetic test to tell them that smoking causes lung cancer or that scarfing down junk food leads to obesity. A genetic test only provides personalized information. People still have to change their behavior. And a raft of scientific studies suggests that just giving them warnings won’t do the trick.

“It’s much easier to quantify the impact of drugs. It’s a much harder problem to quantify the impact of prevention. But I think that’s where mentally I’ll probably be more proud,” Wojcicki says. “Because, right now, no one thinks you can do it.”

“I’m really not a believer in the Silicon Valley world of, like, you should live forever,” Wojcicki continues. “But I’m a really big believer that you want to die in your 90s or 100s —and you just want to be healthy.”

Cover photograph: Aaron Kotowski for Forbes